2013-10-10_220533  

"我們"還是放在前面了!

老實說我不知道我們家的寶貝在想什麼?

所以這是一個母親的分享,與大家共勉之。

 

我們家有個女孩就叫"黃澄寗"

他的人跟他的名字一樣漂亮!

澄寗是個罕病兒,三個月大就發病,目前影響肌肉、腎、聽力及腦病變,

一歲的生日禮物是胃造口,一歲半開始使用呼吸器,二歲半因點頭式癲癇開始食療法(生酮飲食),

重度智障,所以我們不太知道他在想什麼...

中度肢障,所以三歲還不會坐!出入靠輪椅(推車)、上學靠復康巴士...

 

我們+寶貝=家,

他在我們的期待下來到這個世界,

因為他,

也帶領我們進入另一個世界!

 

是人都會難過,

尤其是做父母的,我想大家都懂我在說什麼!

這個痛是心痛!比直接打在身體上還痛!

這個苦是喘不過氣的,是與孩子感同身受的!

常有人問:你們怎麼那麼樂觀?我想【時間】是最好的止痛藥,【溝通】是有效的人工甘味,【家人朋友】是永不變的支柱,【了解】絕對是不二法門。

 

最先領悟的是【了解】

因為接二連三的難題沒停過:嗜睡、癲癇、嘴巴不能吃、耳朵聽不到、眼睛看不到、全身無力、發展遲緩...一直到不能呼吸,

我們沒有拒絕的能力!只有接受!了解!並且尋求解決方法!

因為了解就不害怕!總有方法解決的:看病、吃藥、胃造口、助聽器、眼鏡、復健、呼吸器...一直到上學(復健是一輩子的事),

我們也最了解自己的孩子,沒有特效藥,沒必要的檢查不做,維時身體健康就能永續發展!

發展什麼?體力、認知等等,一個一個都會長出來的。

我們家寶貝很慢!有什麼關係!我們自己有自己的Schedule嘛~

 

人類是群居動物,【家人朋友】的支持是最不可缺的!

這一路走來我們遇到很多貴人,幫助我們渡過低潮、生活難關...等等大小事。

尤其是我!最要感謝我的先生、我的媽媽及我的朋友們,謝謝你們包容我任性、給予我實質的幫助、精神上的鼓勵...

一個新手媽媽提不起放不下,總惦記著沒有自己的名字,從此是"澄寗媽媽"

孩子給的成就感總是一下就被新的併發症打垮!總是著急、大哭、責怪、沮喪...負面情緒多到淹沒自己,常常無法呼吸...

就是你們!讓我一次一次重新認識自己,也認識我們的女兒。

沒有你們,我會死掉!我說真的!

 

在我們的世界裡,有很多事要【溝通】,溝通是什麼?溝通是人與人之間思想與感情的傳遞和反饋的過程,以求思想達成一致和感情的通暢。(抄來的 http://wiki.mbalib.com/zh-tw/%E6%B2%9F%E9%80%9A

它寫的真好!就是達成一致和感情的通暢!不然夫妻間、家人間的凝聚力怎麼來的?

我們家寶貝生病,是個治不好的病!有多少併發症不知道!有多長的生命不知道!在我們的人生中是個超級大的變因數,不溝通行嗎?

在我們家已經有個大共識,在這個大共識下很容易形成小共識的。

常常都是好好說嗎?怎麼辦的到?也不可能每件事都好好說,但不管什麼樣的形式:口頭、書信、吵架、msn、facebook...

有來有往的才叫溝通,雙方要有意願是開始,多練習就會找到最佳溝通方式的,但最好不要吵架,會磨損感情,不是好事!。

所以我才說【溝通】是有效的人工甘味,常用生活會變甜的,一定是人工的啊!

 

【時間】是最好的止痛藥,人是健忘的,年紀大了更嚴重,時間會幫助我們淡忘一些不重要的、不理性的、負面的想法...時間也幫助我們省思,很多事沒有對錯,只是我們在不同地方扮演自己的角色而已。

 

曾經爸比說過:沒有家的感覺,一直都在住院...

媽咪:那我們就把護士阿姨、醫生伯伯就是我們的家人...只要我們三個人在一起地方就是【家】

雖然這個病讓我們失去很多,但也得到許多幫助及關懷,謝謝你們!

 

今天是兒童節,祝澄寗兒童節快樂~也祝天下兒童都平安健康哦~

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