有個女孩就叫＂黃澄澄＂

妹的生酮已經進行二年半了，在2013/1月時突然不發作，當然藥物還是持續服用，一直到現在也不敢減量，因為腦波仍有異常放電，還是先維持在不好不壞好了

深深有感，這一年的不好不壞，讓妹在復健上的進步已為自己領到不少進步獎！

為什麼要使用＂生酮飲食＂治療癲癇呢？

幼兒癲癇有些會改變型態，很不幸地，澄寗就是大小發作都有，一直到2011/3月確定是點頭癲癇。

藥物已經調到不行再調，也服用4種癲癇藥物，真是頑固到一個不行，令人生氣！

2011/5月時神經科醫師建議可做＂生酮飲食或是ACTH賀爾蒙療法＂

我們無法考慮ACTH，因其治療期間將使免疫力大幅下降，澄妹體弱禁不起考驗，當年身體狀況趨於穩定，已經準備要念日托班，我們住院住怕了！所以嚴謹的飲食療法是唯一選擇。

【生酮飲食】是一種含有高脂肪、低糖類、低蛋白的飲食，藉由嚴格控制食物種類、份量的攝取，以調整三大營養素的比例，讓身體產生酮體（ketone body）來控制癲癇發作，並且提供足夠的熱量，使各年齡小朋友獲得適當的生長與發育。

據說在美國非常嚴謹的，連吃一顆新的藥物都要經由營養師同意（啊！我都給他吃水果、布丁ａ～不過也是慢慢測試，並且經過營養師同意的！）

澄寗的營養師－台大的燕慈營養師超級優秀！初期吃生酮時常叨擾她，她很有耐性的協助我們，一直到現在有問題還是能找她哦～

聽說好的營養師是依照原有飲食狀況去調整、提供建議進而幫助我們的！

這也是我後來聽別的媽媽說的，真的有道理，就算澄寗已經是好處理的（配方奶又經由胃造口灌食）我還是覺得很有道理，燕慈營養師並沒有大改我們的飲食習慣，因為一下來太多變數，我會招架不住，很怕自己半途而廢！

營養師和醫生都覺澄妹用胃造口灌食，接受度應該會很高，至少沒有進食問題，因為高油質吃久，實在很考驗凡人ａ～

成效到底如何？好多報告都寫3成明顯改善、3成完全控制，樂觀說法有6成療效。

要吃多久呢？記得醫生叫我至少試3個月...初期很明顯改善，雖然不穩定的改善，還是在樂觀範圍內，傻傻吃了一年五個月後就沒發作...發作的期間時常調藥、也有幾次調整生酮配方及定期觀察抽血報告...還做了好多，但現在都想不起來了

現在再看這篇文章：治療癲癇的生酮飲食　吃出健康力，最後一段提到＂至少需要3個月才看的到效果，另外需維持約2年才能控制真正不再發作＂

堅持是對的！

年輕時候不在意以後如何如何，常虎頭蛇尾的，到了澄妹4~5歲，我才知道堅持就是＂勝利的滋味＂

跟癲癇對抗就像打戰一樣，照顧者、病人、醫生、營養師及護理師是個團隊，要有謀略，見招拆招；不時還要搞外交，應付心魔，不要讓它影響我們。

戰勝癲癇最大的戰利品就是臨床沒症狀；希望能持續下去得到永久的戰功，腦部無異常放電，加油！

我們在2011/8月入住台大兒醫，住院的【第一餐MCT生酮配方】

• ●MCT中鏈脂肪酸油-8cc
• ●雀巢HA3-2匙-9.1g
• ●三多奶蛋白P93-0.5匙-1.5g
• ●纖維粉-2g

不就吃吃東西幹嗎住院呢？

這種不均衡的飲食法，亦會造成身體負擔及仍有副作用，住院期間要看妹的呼吸、脈博、血壓、血糖、電解質、尿酮等的變化，也要教我懂得六大類食物代換、食物份量及製作，並要學會如何測尿酮，回家仍舊要持續注意尿酮變化（建議至少2價~3價+++）

住院期間，不是留尿就是抽血的，血糖似乎很重要，因為用測血糖機把妹的腳紮了好幾次，看了BBH日記，我們是速成班很快就畢業回家，我驚訝澄寗不只個性好，連身體配合上都超級乖，是個貼心的好孩子

還好回家不用驗血糖了，照片照不出來，這四天已經紮十幾次了！

*酮體的這個性質使其成為機體在飢餓、禁食等狀態下，為腦、骨骼肌和心肌提供的一種替代燃料。

好像有點誤打誤撞，不只希望控制癲癇，也能藉由酮體提供能量予澄妹（粒腺體缺陷）因為妹妹體力有明顯變好，加上開始上日托班，學校完整的課程也在幫助他，這些都在一年後慢慢顯現

我們回家初期尿酮很不穩定，有時會不見，我都快嚇死！

在澄妹長大後，擔心HA3的養份不足，改成保肺壯為主要奶粉，剛好也適合呼吸衰竭的她，但什麼都有那麼剛好嗎？

我想是醫師及營養師綜合澄寗原疾病及身體狀況所提供的＂謀略＂吧！

【2013/6月MCT生酮配方】時間應該更早改成保肺壯，只是忘記了，呵呵～

• ●MCT中鏈脂肪酸油-14cc
• ●保肺壯-12g
• ●三多奶蛋白P93-1.8g
• ●纖維粉-3g
• ●益生菌-2g
• ●水-180cc

在2013/5月澄妹的下午點心，我把它改成水果，有時外出不方便弄水果泥，會用【MCT生酮點心配方】

• ●MCT中鏈脂肪酸油-10cc
• ●保肺壯-8g
• ●三多奶蛋白P93-1.2g
• ●纖維粉-3g
• ●益生菌-2g
• ●水-120cc

現在吃水果，尿酮也不影響，每個人的身體狀況不同，有些孩子要非常嚴謹，真的一顆糖都不能吃，一吃就發作！真的建議在做任何菜單調整時，請先詢問營養師哦～

如果穩定下來再發作，都對孩子是極大傷害，雖然澄妹一年沒發作，就算腦波報告已比以前好，我還是緊張兮兮...在天氣變化大、季節交替、生活作息或菜單上的改變，都讓我很緊張，澄爸都說＂別自己嚇自己！＂

這時我就會說：我是杞人幫的一員，你不會懂的啦～

我的確常把自己嚇到只剩半條命！

來說說我們的【MCT水果點心】吧！*再提醒：在做任何菜單調整時，請先詢問營養師哦～

• ●MCT中鏈脂肪酸油-5cc
• ●甜度不要太高的水果-150g

但現在連鳯梨都很甜，不虧是水果王國啊！

鳯梨圖片是比較接近營養師的專業

有時不小心會多吃！好難抓份量哦～ 

蓮霧就真的很誇張了！

澄妹有練過，不要學哦～

【天然食材MCT生酮】常常也是不小心就多吃了！原則上是肉類-60g、菜類-100g、MCT油-12cc

等春暖花開，我們再來調整飲食作息，現在的吞吞訓練越發穩定，目標是再增加一餐天然食材及脫離胃造口，GOGOGO～

*以上記錄為隨手筆記，故其他細節不在此述，例如維他命、鈣、堅果類...等等，生酮菜單／配方調整請與醫師及營養師密切配合哦～