因第一次帶澄妹出國,太緊張了~只想好好上郵輪所以沒拍照,哈哈))

出發當天下雨加上皇家加勒比海號擋在麗星郵輪前面,所以必須坐接駁車才能上船,但我們要上上下下太麻煩了!

只好提出小小要求,自己開車過去讓妹在那裡下車,就不用折騰她...

當然,也是一陣混亂的來來回回,終於下車了!

有遮雨棚沒錯啦~但下雨就是煩!連澄妹都沒活力的等待~

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麗星郵輪在台灣粉多年了~在網路上也有很多達人分享過,我也因此受惠許多

所以這篇麗星郵輪,拍謝啦~你看不到房間及郵輪風貌,我想把重點放在【輪椅行不行?】

到底行不行?

答案是肯定行!

也有許多輪椅朋友搭過發過不少分享文,郵輪公司也很歡迎年紀大的老人家、或是閤家歡的親子及輪椅族。

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快2年的吞嚥訓練,終於我要在今天寫下心得...部落客真的很難當><

因居家照護在家近2年,2011.9開始上學,學校的口腔課,讓媽咪想起台大的曾老師(語言治療師),也該回去讓她看看澄寗了。

學校教我們貝氏刷牙、利用紗布包食物讓澄寗練習"咀嚼",這是澄寗2011年的照片,當年臉還粉肉,是個小米其林啊~

201109

開始回台大治療,我們從學校出發,記得萩鶯老師還很貼心的幫我準備水果,中和的老師就是這麼貼心

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黃小姐的好朋友-觸覺刷

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觸覺敏感的黃妹,只要一生病後就完全變"仙姑"碰不得!

我們用觸覺刷來刷拭身體四肢及背部,降低她的觸覺敏感、還能安定情緒,增強其他知覺的感受...

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接近中午我就開心的哈哈笑,我收到得獎通知信!

念書時跟獎沒什麼緣份,更別提高中聯考的作文了,哇哈哈~

 

得獎感言要來了:

謝謝中和發展中心秋芳老師的鼓勵,如果沒有你叫我去參加活動,就不會有今天喜悅!

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『校園無障礙,學習無障礙』

 

『教育平權,基本人權』

 

跟在遊行隊伍中大呼口號,內心好激動!

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2012-07-16_191925   

"傳染"這二個字太傷人!

重症、癌症、罕病的孩子們不會傳染...這些都不是傳染病,其實他們比我們還擔心"被傳染"!

尤其是正在化療的孩子,他們更怕外面的病菌,他們的抵抗力好比新生兒一般脆弱~

我有一個孩子是罕病兒,讓他生病的不是病菌,不是某種無藥可醫的傳染病,是基因缺陷!沒聽過基因會傳染的吧!

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早上七點

又是分秒必爭的胃造口危機!差點又要去急診室,幸好阿姨說老師有用☆棉花棒☆

下午一點半 
原來有續集,是管子水球破了...黃爸爸正在路上,謝謝品琪跟老師把管子塞回去!內視鏡室小姐只交代一件事,要塞回去!

下午三點半 

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因為澄寗的鮮奶油,91認真學了奶油義大利麵,不然鮮奶油就要過期了!

澄寗的生酮飲食,在甜食內需加入15cc的鮮奶油,讓他的尿酮價數不被影響太大,但小朋友吃不了那麼多,我們只好幫著一起肥囉~

[黃家私房菜]翡翠白玉奶油義大利麵

黃爸爸取的小名,說出來就一點美感都沒~翡翠就是蘆筍;白玉就是雞肉啦~

黃家私房菜 翡翠白玉奶油義大利麵  

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2013-10-10_220533  

"我們"還是放在前面了!

老實說我不知道我們家的寶貝在想什麼?

所以這是一個母親的分享,與大家共勉之。

 

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