2012-07-16_191925   

"傳染"這二個字太傷人!

重症、癌症、罕病的孩子們不會傳染...這些都不是傳染病,其實他們比我們還擔心"被傳染"!

尤其是正在化療的孩子,他們更怕外面的病菌,他們的抵抗力好比新生兒一般脆弱~

我有一個孩子是罕病兒,讓他生病的不是病菌,不是某種無藥可醫的傳染病,是基因缺陷!沒聽過基因會傳染的吧!

一直以來自他三個月發病,他的體力、抵抗力就不如健康的孩子,我們怕的是外面的病毒、細菌...

因為一個小小感冒就足以要他的生命!

我們的醫生告訴我:因為他的細胞無法提供足夠能量供身體使用,所以只要小感冒也可能讓他急速惡化...

抗議的里民、張貼傳單者,你們懂得我們努力維持一個生命的意義嗎?

會有麥當勞叔叔之家還有一個原因!

來自於台灣的醫療環境,仍存在著相當大的城鄉差距...

我們常在台大兒醫遇到住中途之家的家屬,他們都不住在大台北地區,有的甚至是澎湖、金門、馬祖等離島地區,

當他的孩子在加護病房時,他們能今早看完孩子再坐車回自己的家嗎?能長期住飯店嗎?當然不行!

想想他們的心情,誰想要生病?又要離開家裡來看病!

有很多重症的孩子,是多重障礙,以澄寗來說好了,是重度身障手冊(智能重度/肢體中度)

他單純像個baby,抵抗力及四肢也弱的跟新生兒一樣,但這些都不會傳染給別人...

我們努力的讓孩子融合社會,不友善的環境我們無力短時間改善,就算了!我們再努力讓大家知道"無障礙空間"的重要!

但有部份的人誤解,說傳染實在太傷人!澄寗不懂,所以你沒傷到他,但他的母親,我懂!

還有其他罕病兒、重症兒、癌症的孩子,他們懂,他們的家人也懂,請不要再次傷害我們!

3050_4232535008558_1918300759_n  

創作者介紹
創作者 澄澄媽媽 的頭像
澄澄媽媽

有個女孩就叫"黃澄澄"

澄澄媽媽 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • han18
  • 91加油!!不要被愚昧的他們擊倒了!!
  • YSL
  • 辛苦了! 加油!!
  • 天使寶貝的媽咪
  • 說得太好了~就是沒有身歷其境過,才會說這些傷人又無意義的話,
    我想經過這次,大家對罕病的認知會再向前一步...澄寗&媽媽,加油~