妹的生酮已經進行二年半了,在2013/1月時突然不發作,當然藥物還是持續服用,一直到現在也不敢減量,因為腦波仍有異常放電,還是先維持在不好不壞好了

深深有感,這一年的不好不壞,讓妹在復健上的進步已為自己領到不少進步獎!

為什麼要使用"生酮飲食"治療癲癇呢?

幼兒癲癇有些會改變型態,很不幸地,澄寗就是大小發作都有,一直到2011/3月確定是點頭癲癇。

藥物已經調到不行再調,也服用4種癲癇藥物,真是頑固到一個不行,令人生氣!

2011/5月時神經科醫師建議可做"生酮飲食或是ACTH賀爾蒙療法

我們無法考慮ACTH,因其治療期間將使免疫力大幅下降,澄妹體弱禁不起考驗,當年身體狀況趨於穩定,已經準備要念日托班,我們住院住怕了!所以嚴謹的飲食療法是唯一選擇。

【生酮飲食】是一種含有高脂肪、低糖類、低蛋白的飲食,藉由嚴格控制食物種類、份量的攝取,以調整三大營養素的比例,讓身體產生酮體(ketone body)來控制癲癇發作,並且提供足夠的熱量,使各年齡小朋友獲得適當的生長與發育。

據說在美國非常嚴謹的,連吃一顆新的藥物都要經由營養師同意(啊!我都給他吃水果、布丁a~不過也是慢慢測試,並且經過營養師同意的!)

澄寗的營養師-台大的燕慈營養師超級優秀!初期吃生酮時常叨擾她,她很有耐性的協助我們,一直到現在有問題還是能找她哦~

聽說好的營養師是依照原有飲食狀況去調整、提供建議進而幫助我們的!

這也是我後來聽別的媽媽說的,真的有道理,就算澄寗已經是好處理的(配方奶又經由胃造口灌食)我還是覺得很有道理,燕慈營養師並沒有大改我們的飲食習慣,因為一下來太多變數,我會招架不住,很怕自己半途而廢!

營養師和醫生都覺澄妹用胃造口灌食,接受度應該會很高,至少沒有進食問題,因為高油質吃久,實在很考驗凡人a~

成效到底如何?好多報告都寫3成明顯改善、3成完全控制,樂觀說法有6成療效。

要吃多久呢?記得醫生叫我至少試3個月...初期很明顯改善,雖然不穩定的改善,還是在樂觀範圍內,傻傻吃了一年五個月後就沒發作...發作的期間時常調藥、也有幾次調整生酮配方及定期觀察抽血報告...還做了好多,但現在都想不起來了

現在再看這篇文章:治療癲癇的生酮飲食 吃出健康力,最後一段提到"至少需要3個月才看的到效果,另外需維持約2年才能控制真正不再發作"

堅持是對的!

年輕時候不在意以後如何如何,常虎頭蛇尾的,到了澄妹4~5歲,我才知道堅持就是"勝利的滋味"

跟癲癇對抗就像打戰一樣,照顧者、病人、醫生、營養師及護理師是個團隊,要有謀略,見招拆招;不時還要搞外交,應付心魔,不要讓它影響我們。

戰勝癲癇最大的戰利品就是臨床沒症狀;希望能持續下去得到永久的戰功,腦部無異常放電,加油!

我們在2011/8月入住台大兒醫,住院的【第一餐MCT生酮配方】

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-8cc
    • ●雀巢HA3-2匙-9.1g
    • ●三多奶蛋白P93-0.5匙-1.5g
    • ●纖維粉-2g

 

不就吃吃東西幹嗎住院呢?

這種不均衡的飲食法,亦會造成身體負擔及仍有副作用,住院期間要看妹的呼吸、脈博、血壓、血糖、電解質、尿酮等的變化,也要教我懂得六大類食物代換、食物份量及製作,並要學會如何測尿酮,回家仍舊要持續注意尿酮變化(建議至少2價~3價+++)

拜耳尿酮試紙

住院期間,不是留尿就是抽血的,血糖似乎很重要,因為用測血糖機把妹的腳紮了好幾次,看了BBH日記,我們是速成班很快就畢業回家,我驚訝澄寗不只個性好,連身體配合上都超級乖,是個貼心的好孩子

還好回家不用驗血糖了,照片照不出來,這四天已經紮十幾次了!

2011時的腳

*酮體的這個性質使其成為機體在飢餓、禁食等狀態下,為腦、骨骼肌和心肌提供的一種替代燃料。

好像有點誤打誤撞,不只希望控制癲癇,也能藉由酮體提供能量予澄妹(粒腺體缺陷)因為妹妹體力有明顯變好,加上開始上日托班,學校完整的課程也在幫助他,這些都在一年後慢慢顯現

我們回家初期尿酮很不穩定,有時會不見,我都快嚇死!

在澄妹長大後,擔心HA3的養份不足,改成保肺壯為主要奶粉,剛好也適合呼吸衰竭的她,但什麼都有那麼剛好嗎?

我想是醫師及營養師綜合澄寗原疾病及身體狀況所提供的"謀略"吧!

【2013/6月MCT生酮配方】時間應該更早改成保肺壯,只是忘記了,呵呵~

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-14cc
    • ●保肺壯-12g
    • ●三多奶蛋白P93-1.8g
    • ●纖維粉-3g
    • ●益生菌-2g
    • ●水-180cc

 

在2013/5月澄妹的下午點心,我把它改成水果,有時外出不方便弄水果泥,會用【MCT生酮點心配方】

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-10cc
    • ●保肺壯-8g
    • ●三多奶蛋白P93-1.2g
    • ●纖維粉-3g
    • ●益生菌-2g
    • ●水-120cc

 

現在吃水果,尿酮也不影響,每個人的身體狀況不同,有些孩子要非常嚴謹,真的一顆糖都不能吃,一吃就發作!真的建議在做任何菜單調整時,請先詢問營養師哦~

如果穩定下來再發作,都對孩子是極大傷害,雖然澄妹一年沒發作,就算腦波報告已比以前好,我還是緊張兮兮...在天氣變化大、季節交替、生活作息或菜單上的改變,都讓我很緊張,澄爸都說"別自己嚇自己!"

這時我就會說:我是杞人幫的一員,你不會懂的啦~

我的確常把自己嚇到只剩半條命!

來說說我們的【MCT水果點心】吧!*再提醒:在做任何菜單調整時,請先詢問營養師哦~

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-5cc
    • ●甜度不要太高的水果-150g

 

但現在連鳯梨都很甜,不虧是水果王國啊!

鳯梨圖片是比較接近營養師的專業

生酮飲食-水果3

有時不小心會多吃!好難抓份量哦~ 

生酮飲食-水果1

蓮霧就真的很誇張了!

澄妹有練過,不要學哦~

生酮飲食-水果2

【天然食材MCT生酮】常常也是不小心就多吃了!原則上是肉類-60g、菜類-100g、MCT油-12cc

生酮飲食-天然食材

等春暖花開,我們再來調整飲食作息,現在的吞吞訓練越發穩定,目標是再增加一餐天然食材及脫離胃造口,GOGOGO~

*以上記錄為隨手筆記,故其他細節不在此述,例如維他命、鈣、堅果類...等等,生酮菜單/配方調整請與醫師及營養師密切配合哦~

文章標籤
創作者介紹
創作者 澄澄媽媽 的頭像
澄澄媽媽

有個女孩就叫"黃澄澄"

澄澄媽媽 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣()


留言列表 (13)

發表留言
  • 悄悄話
  • Diane
  • 您好 想請問您的mct油是用哪一款?可以在哪買到呢?
    我家姊姊現在開始要進行生酮飲食,想多多了解這部分的訊息
    不知道您分便回覆到我的信箱嗎?mgkmraaayahoo .com.tw
    謝謝您~
  • 回覆到你囉~信箱 ^^

    澄澄媽媽 於 2014/08/26 14:02 回覆

  • mj0mfb572
  • ○診﹌所強姦網站□流出♂ goo.gl/ClgFem
  • 棒寶貝
  • 澄寗麻麻-可以請教妹妹剛開始吃生酮飲食有改善後面會反反覆覆嗎?
    因為我家弟弟是點頭癲癇做過二次ACTH又發發,1/23生酮飲食剛開始一星期後還有五天都沒發作後來又每天發作我們尿酮一直都有2-3價
    不知道妹妹生酮治療過程發作狀況是一直越來越少還是反反覆覆,謝謝!
  • 棒寶貝你好:
    初期是反反覆覆的,整體來說是減少次數,而且強度也不會每次都很強.
    一定要堅持一段時間,我記得至少要3個月吧,不過我是抓6-12個月,因為也會調藥、或是調配方,所以默默就一直吃下去,是在吃了差不多2年多才沒發作的,目前都維持很好.
    初期都不是很穩定,我們也是三四天不發,然後再發作,也會變強的感覺,或是次數變多....照顧者(ME)都很焦慮,但奇怪的是,又不發作了,或是變少變弱,所以我沒有停掉生酮,就一直吃.
    初期一定要多跟醫生、營養師溝通,我覺剛開始很重要,長期吃下來,澄妹的體力也有變好,可能是上學關係,也可能是長大了,都有關係的.加油哦~

    澄澄媽媽 於 2015/02/16 15:29 回覆

  • 棒寶貝
  • 感謝澄寗麻麻這麼快回覆我心裏正慌亂還好看到你的回應,謝謝!
  • lodin
  • 請問您的MCT OIL 是用哪一牌的,那裏可購買?感謝您~
    lodin39yahoo .com.tw
  • 悄悄話
  • 探鈺堂
  • 請問mct oil是那一個牌子?
    要去那購買?
  • 少量,維康藥局(台大兒童醫院B1)
    大量,悄悄話,謝謝你

    澄澄媽媽 於 2015/12/26 20:54 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • chloe
  • 您好!想請問MCT 品牌是什麼?
  • Lynn
  • 請問一下:MCT 是哪一牌的?在哪裡購買?lynn671213gmail .com,謝謝你!
  • 訪客
  • 媽媽可以跟您聯絡嗎?
    現在蠻徬徨的

    aling0130gmail .com