快2年的吞嚥訓練,終於我要在今天寫下心得...部落客真的很難當><

因居家照護在家近2年,2011.9開始上學,學校的口腔課,讓媽咪想起台大的曾老師(語言治療師),也該回去讓她看看澄寗了。

學校教我們貝氏刷牙、利用紗布包食物讓澄寗練習"咀嚼",這是澄寗2011年的照片,當年臉還粉肉,是個小米其林啊~

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開始回台大治療,我們從學校出發,記得萩鶯老師還很貼心的幫我準備水果,中和的老師就是這麼貼心

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小時候常住院原因之一就是肌肉控制不好,導致牛奶無法順利進入食道,流質的牛奶或多或少進入支氣管(肺部),對孩子來說是很危險的!

更可怕的是澄寗明明嗆到卻不會咳,連嗆到的表現都沒有 ><

持續的復健讓澄寗肌肉越發穩定及有力,加上曾老師的治療、教導之下...一口二口三口四口的訓練,一直到現在...只要醒著就由口進食,胃造口是備用的,當然連水跟藥都由口進食哦~所以這二年的成績真是令人開心到想哭

2012年5月參加歡呼兒圓夢之旅,我們會隨身帶著(註1:食物快速增稠劑),將任何液態的牛奶、果汁跟水都調成泥狀,好讓澄寗安全進食。

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吃東西是有那麼痛苦嗎?

看她的表情!我常想...有那麼難吃嗎?小姐~~~

黃小姐(澄寗)臉和嘴巴也很敏感,對於自然食物、沒吃過的東西當然也會排斥!

敏感就靠按摩(外面臉的按摩還有口腔內的按摩)減敏,刷牙也會讓她習慣嘴巴裡有東西,不再是什麼都不能吃不能碰的仙姑~

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因為手還很敏感,所以餵食時無法固定雙手,大小姐的二隻手常來干擾,我們用餐怎麼會優雅呢!

就是滿臉滿手的菜泥!!!!!

照片 633

只要持之以恆,孩子的進步是看的到的~

澄寗在嚐試幾CC的進水量後,改成用湯匙喝流質的水、果汁、湯...

沒想到效果很讚!比起食物泥,她非常愛喝水跟湯,黃爸比說:愛喝湯的人感情豐富,黃澄寗感情很豐富,跟我一樣...

現在能喝到100CC也沒問題,當然吃藥也OK囉~而且嘴巴閉的真好A~要自己用力哦~

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說起食物泥也有分喜好咧~

大人都會,孩子也會,但澄寗是敏感的問題,倒不是口味...

太乾的食物泥會讓澄寗難以下嚥,比起肉泥,她更愛菜泥→老師們都說她吃素,哈哈))

蒸蛋跟炒蛋,也是蒸蛋比較好吃,就像布丁一樣一下下就吃光光

在學校會有三菜,在家時也會準備個三菜,哈哈))就不一定會有一湯了!

希望有多變的口味,我會用不同的調味料及香料幫澄寗料理她的三菜!

因為生酮飲食的關係,食物會加上MCT油,所以都油油亮亮的,反而很好入喉哦~

FOOD  

不知道哪天開始?手可以固定在桌板上了!→好像是2013年初吧~

心情好時,就可以優雅的吃飯有上法國餐廳的等級;心情不好時,不想吃想睡覺的話...我們還是吃吃百元熱炒就好了!

這是今年爸比帶我們去坐麗星郵輪,在郵輪上品嚐日本的兒童麥茶哦~好異國啊~

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最後是我們粉愛的曾老師,她不只用對方法訓練我們,還很會鼓勵人!

記得有次和老師道謝,我太感動澄寗的進步,她竟回:澄寗才是我的老師...我也學到很多...

OMG~黃澄寗是老師的老師a~我都快哭了啦~~~

當媽真的很需要成就感,一點進步一句鼓勵都會讓人擁有滿滿的能量,謝謝你們~希望有朝一日也能脫離胃造口哦~

P.S.黃小姐用很沒禮貌的方式(斜眼看老師)跟老師合照

照片 126  

註1:食物快速增稠劑~專為吞嚥有困難的人士所設計,室溫下迅速凝固各種食物和飲品,使流質食物調製成各種濃稠度,不影響冷熱流質飲品或食物的顏色、味道及氣味。

《2013.5.27補充》澄寗的飲食/活動紀錄表

這是中和發展中心老師幫我們做的紀錄表,以便孩子在學校也能完整記錄下來

(第一張)最右邊當初是記錄"幾口"數量;

(第二張)四個月後已到60cc左右的進食量;

(第三張)又是四個月後大約是100~120cc左右的進食量;

(第四張)看到打叉叉或是空白沒填,就是生病中或是生病後遺症,由口進食的活動必須完全禁止,就算一切重頭來過也不能冒一絲絲風險,絕對不要覺得可惜!該停就得停!

這中間來來回回的大小生病會讓我們重新來過,是正常的現象!

我們會把孩子的體力調回來,身體夠好時,澄寗之前所累積的復健成果也會恢復...當然,是我們要等他,要依孩子自己的時間表等他!

絕對是做父母的最了解孩子,你會知道他恢復的程度能承受多少負擔,我們常給自己信心也等於是給孩子信心,很俗地再給自己加油一下!

P.S.第一次寫完後很多朋友給我們更多鼓勵,謝謝大家!我想給翔翔媽媽加油!你給翔的復健絕對不會白費,或許他需要的時間更長,還有他會看巧虎啊~這可是澄寗不會的哦~我們一起加油!

照片  

 

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有個女孩就叫"黃澄澄"

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